在没有经历过“自闭症”“抽动症”之前,我很难理解生活上的“暗无天日”。当这些以前只在电视上,甚至在电视上都很少听说的稀罕病迎面撞进生活的时候,才真正体会到人生会是这样艰难,生活会是这样暗无天日。白天面对孩子,面对工作得强颜欢笑;晚上整夜的失眠、每天情绪低落,甚至有想过带孩子一起离开这个世界。情绪和信念一次次崩塌,一次次重建,一次次重建,一次次崩塌,心每天就像被人用手拽着,揪的疼。
果果在妈妈肚子里面发育比较着急,怀孕38周的时候我出现羊水破裂,果果就这么急吼吼的冲出孕育他的小世界,跟这个大世界say hello。我和老公也为果果做了各种规划,希望他能像老公一样勤奋努力,像妈妈一样对艺术敏感。他的人生就像一副图画,慢慢会打开,或者波澜壮阔,或者平淡无奇。我们都为此做好了准备。一切岁月静好、安然若素。
果果出生后,因为我母乳不足,在4个多月的时候就开始添加奶粉,我们专门研究了什么样的奶粉可能比较合适他,后来选定“爱他美”,就因为听说德国的奶粉是类似药品被监管。
1岁左右添加了辅食,果果就开始便秘,每两三天甚至更久拉一次,每次大便小脸憋的通红,给孩子尝试了香蕉、蜂蜜水等各种办法,严重的时候也试过开塞露,就这样磕磕绊绊的走过他人生的婴儿阶段。那时候,果果屁眼上总是起湿疹,我总觉得是不是尿不湿捂得,给换个各种品牌的尿不湿,湿疹依旧,后来试着用了乳膏也就下去了,从来没有觉得是多大的事儿。
2-3岁的时候在其他孩子开始有一些社交的时候,果果沉迷于计算器,沉迷于数字,那时候总有邻居家的家长说“果果将来肯定是个数学家”,我内心满是自豪,因为果果对于数字有明显超过年龄的兴趣和天赋。有一天婆婆回来说了句,“这孩子总喜欢自己玩儿”“不太回应别人”。后来果果不太社交的问题似乎越来越明显,眼神也出现了明显回避,对数字异乎寻常的感兴趣,小小年纪圆周率就能背到100位,每天最喜欢的玩具是计算器。
在网上查证,“自闭症”三个字刺痛了我,赶紧带他去儿童医院找了个大专家,填写了一些筛查量表,跟医生沟通,检查,在最后的诊断结果上“高功能综合症”几个字字刺目惊心。万幸的是“高功能综合症”是自闭谱系里面比较轻的一种,果果又是高功能综合症里面比较轻微的。确诊当天我跟老公在医院走廊抱头痛哭,真的很难形容被确诊的那一瞬间的感觉,是一种内心被撕裂、撕碎的感觉,很心疼,又很恐惧,但是又充满力量,相信通过家人的努力干预,果果可以得到完美的恢复。
果果对数字的兴趣持续增加,4-5岁的时候另外的一些情况也开始出现:
1. 对数字无比感兴趣,最好的玩具就是计算器,各种颜色,大小的计算器买了有几十个。
2. 不会吞咽
3. 感同失调,没有办法完成精细工作
4. 眼神不对视,不会面对面交流,
5. 在幼儿园老师上课的时候,他在外面溜达,也不融入,也坐不住
果果在幼儿园的几年,是自己玩耍过完的,7岁该上了小学,我从来没有考虑过让他上特殊学校,在我看来他就是慢点,情志发育的慢点,慢点就慢点,只是一个特殊发育过程的健康孩子。
l 虽然别的小朋友在上课的时候,他依旧在教室里,在教室外面溜达
l 虽然他还是不太参与学校的集体活动
l 虽然别的小孩写字工整,他写的字可能自己也不认识
l 虽然他屁眼上的湿疹还是时不时会出现
二年级的时候,惊喜出现了。有一个很调皮的孩子闯进了他的世界,他第一次在家说出了一个同学的名字,第一次说这个是他的好朋友,当时我痛哭流涕,为孩子的进步,也为自己这些年的心酸。
8岁左右,果果突然开始有点眨眼,不过我们也没太当一回事,滴点眼药水两周左右也就好了。
8.5岁左右又开始眨眼,这次带了皱鼻子,吸嘴吧、抽肚子,当这些动作持续一个多月没见好的时候,并且孩子出现脑袋缓慢向两边牵引的动作,很缓慢,但是看着很诡异的动作。
我们又在网上查了“抽动症”,又是一个疑难杂症,世界性难题。看着像,但是又不敢确定。赶紧带果果去医院,番问诊下来,医生告知“抽动症待查”,检查完血常规、脑电图、铜蓝蛋白、肝功能、25羟化酶等一系列,查完确诊抽动。医生告知,多带孩子玩儿,多接触大自然,多晒太阳,慢慢就好了。有了高功能综合症的问诊经验,我冥冥中觉得似乎没有那么简单。又开始了新一轮的问诊之路:
l 听人说中日友好医院的许鹏飞主任(儿科)有丰富的治疗抽动的经验,就带孩子去看,许主任明确提出过敏、食物不耐受、叶酸代谢跟抽动有关,建议孩子检一查。不查一要紧、一查吓一跳,看到检测单的时候,我狠狠的抽了自己几个嘴巴,孩子屁眼上的湿疹一直在向我报警,而我却一直忽视,也恨以前那些问诊的医生,为什么从来没有人跟我提过过敏这些。
在这些医生的建议中,许鹏飞主任跟陈育才主任的观点引起了我和老公的注意,尤其是两位老师提到的过敏、不耐受、叶酸代谢,维生素补充,结合孩子以前的便秘、屁眼上隔三差五的湿疹,我们就想这个孩子出现的各种问题是不是都是有关联的?没有无缘无故的疾病,孩子的一些系列问题是不是跟他的高过敏,高不耐受有关?因为他的过敏与不耐受数据实在太过刺目惊心。
我们开始给果果做一些饮食上的回避,回避了鸡蛋、牛奶等严重不耐受的食物,我们惊奇的发现果果的抽动情况有明显缓解,抽肚子没有了,吸嘴吧的动作频率也有所降低,眨眼还有,但是频率跟力度也有所降低,睡眠障碍也得到了一定程度上的缓解。但是我们总觉得似乎还欠缺一点。
我们又咨询了北京301医院的几个医生,他们提出抽动症孩子的肠道一定是不太好的,也是第一次听说“肠脑轴”这个概念,我们又给孩子查了肠道情况:
这个检查做完,我们第一次知道了肠道功能紊乱会影响到大脑,第一次知道了肠道通透性增加,我们似乎对孩子的自闭、抽动有了一个新的认识。也能把孩子入睡难、频繁夜醒、情绪焦躁这些跟孩子的抽动和高功能综合症结合起来。我们给果果开始补充益生菌、益生元、补充镁、补充维生素B族。
我们惊喜的发现,果果睡眠更好了,屁眼上的湿疹出现的频率越来越低,当他情绪激动或者焦躁不安的时候依然会出现,但是频率降低很多。虽然我们没有完全阻止抽动,但是抽动大幅缓解,时不时的还可以稳定几个月不出现。因为高功能综合症带来的情绪跟认知问题也得到了明显得到了提升,在学校可以坐下来听完课,虽然注意力还不集中,但是孩子可以坐下来上课,这就是巨大的进步,不是么?
几年的寻医问药下来,我也慢慢明白了很多。不管是”高功能综合症“也好,”抽动症“也罢,虽然医学界给贴的都是”原因未名“,但是”原因未名“不等于”无迹可寻“,需要家长付出足够的耐心和全部的智慧来思考,来应对。毕竟孩子是自己的,最了解孩子的也是家长,战胜这些可能需要半年,1年甚至3年5年,但是只要走在正确的道路上,胜利的一天终将到来。有时候我甚至感谢抽动,因为这个也为他”高功能综合症“的更好干预打开了一扇窗。