犹豫了很久,最终还是决定把对抗抽动、多动两年来的亲身经历和心历路程总结一下。本文较长,也涉及到我自己对抽动/多动/焦虑等的理解,请批判性的了解。
也感谢一直给我提供帮助的各位家长和医生、老师。
如果没有经历过抽动、多动、焦虑的暗无天日,我可能永远无法知道世界上还有这样的需要精心呵护的小天使。
在对抗抽动症、多动、焦虑的这个过程中我们会恐惧,会焦虑,会无助,恐惧“无法完全缓解”的靴子会落在自己头上;焦虑我们的天使如何面对学习,生活,社交;会因为“原因不明”而无助。
但是“原因不明”不等于“无迹可循”。知识是我们面对恐惧,缓解焦虑的最大武器。
我儿子是孕38周羊水不足剖腹产出生,在孕期没有使用过黄体酮、优甲乐,在这里特意提到剖腹产、黄体酮、优甲乐是因为:
1.剖腹产的过程,因为是在无菌的环境下生产,这个过程对孩子后期的肠道菌群建立特别不友好,缺少了跟母体的第一次菌群交流,这个也是破腹产孩子更容易抽动、多动的一个很重要的原因。一般情况下,神经问题是跟肠道问题并存的,肠道在某种程度上决定大脑。后面会说到。
2.之所以提到黄体酮、优甲乐是美国犹他大学有一个动物实验,给孕期小白鼠注射黄体酮、优甲乐,生产出来的小白鼠产生了抽动症状
无法判断孩子的抽动、多动是否就一定与此有关,但是可能的围产期伤害和基因表达的改变是存在的。
更不幸的是,孩子出生之后,母乳不足,仅仅3个月后就被迫混合喂养,在5个月后就完全奶粉喂养,当时选用的奶粉是德国HIPP,这个喂养方式在某种程度上也给后面的抽动、多动埋了深深一笔。
孩子是6岁的时候出现的抽动症状,但是回想起来,他在4岁左右的时候,就有围棋老师、幼儿园老师说到注意力问题,当时以为孩子的习惯不好,现在回想起来还是身体的底层建筑出现了问题。
l 第一次出现持续了1周,没有做任何干预,一周后自动缓解
l 第二次出现依旧是眨眼,持续一周,一周后自动缓解
l 第三次出现是在2019年10月份,开始出现耸鼻子,撇嘴巴,同时合并过敏性鼻炎、腺样体肥大、打鼾,张嘴呼吸。
2019年11月带去北京儿研所,开了赖氨肌醇B12和精灵口服液,医生告知如果服用一个月之后依旧没有缓解,就确诊抽动合并多动。
回家后全家忧心忡忡,好大夫上咨询北京大学第一医院的韩颖主任,韩主任告知,无视就好。我就以为这个完事大吉,孩子自然的发育过程,可能过一段时间就好。但是情况似乎在转向不妙的方向。在服用赖氨肌醇B12和精灵口服液的同时孩子出现了诡异的脖子牵引的动作,就像电影里面的慢动作,我们继续无视。
2019年12月疫情前在异国他乡过年,孩子突然出现了情绪暴躁,入睡困难和秒仰头,同时眨眼、耸鼻子,当时全家震惊,根本不可能做到无视。
孩子症状严重之后,迅速开始了查证之旅和问药之路。孩子的爷爷就是中医,但是我并没有给孩子吃中药,主要是两方面原因:
l 1.中医讲究寒痰湿热风,寒痰湿热我都能理解,但是我无法理解什么是风,祛风祛风到底祛的什么风,肝风肝风,肝上的风怎么理解?我不懂,我也理解不了。(需要说明的是,这里并不是说中医不好,而是中医对于医生和辩证要求比较高,后面我还是用到一些调理脾胃,调理舌苔的小处方,比如参苓白术散、补肾茶、竹叶金银花等,并且我自己的身体问题比如脂肪肝、胆结石等也是配合中医处理掉的)
l 2.小孩脏腑娇嫩,我还想在其他方面,比如饮食、比如心理方面挣扎一下。
万幸的是,因为过往的工作经历,我对数字比较敏感,迅速做了两件事情:
l 1.查证。查证到抽动/多动等神经发育障碍近10年涨7-10倍,这个数据变化规律在我看来就属于数据突变了,数据突变一定有更底层的原因在,我把目光锁定了饮食。
l 2.把孩子最近2个月的饮食记录简单的拉了一个清单,主要是孩子最经常吃的,虽然现在物质极大丰富,但是核心的主食也就是那么多。我发现孩子在症状明显加剧、情绪更加暴躁的时候摄入的牛奶量是过往的3倍以上。
抱着试一试的态度,我把牛奶给孩子果断停掉了。这时候神奇的事情发生了,停掉牛奶1周的时间,孩子的仰头消失了,耸鼻子的动作也明显减少,但是并没有完全消失。
当时因为疫情的原因,无法去医院就诊,就在好大夫上一口气约了10来个医生,同时选定9个医生后全部购买了私人医生长期沟通比如:
l 北京儿童医院神经内科的陆小彦主任、
l 南京医科大学的附属儿童医院的黄艳军主任,
l 解放军总医院的杨光主任,
l 儿童医院的北京儿童医院儿保科,
l 中日友好医院儿科周忠蜀主任,
l 中日友好医院儿科许鹏飞主任、
l 上海儿童医学中心的孙克兴主任,
l 上海龙华医院张元华主任
l 北京儿童医院儿保科的刘春阳主任
l 上海仁济医院的肖建军主任
不客气的说,国内治疗抽动、多动特别有名的主任医生,我基本都做了沟通。
因为当时是病急乱投医的状态,看着孩子似乎哪里都不太对劲,这些主任里面有神经内科、儿科、消化科、儿保科,也有些歪打正着,这些主任从不同的角度耐心的给我讲了抽动/多动,反而让我这个门外汉对这个疾病有了自己的判断:
l 比如张元华主任主打中医,但是不强调祛风,她的治疗就是调理身体全局,开始我对她说的诱发原因比如抗生素用的多啊,晒太阳少啊,家庭氛围啊都是不以为然的,以为这个就能诱发抽动?内卷时代,大家的孩子不都是这样么?为什么别人孩子不抽?直到不断的查证发现:一个疗程的抗生素会干掉肠道90%的菌群,而菌群又跟神经递质密切相关,5-羟色胺也就是我们常说的血清素90%都是在肠道产生,多巴胺50%是在肠道产生。90%的维生素D是紫外线照射后皮下生成,这些都是跟抽娃密切相关的。原来张主任轻飘飘的几句话说的是对的(这里并不表示我对张主任的所有治疗方案都认同)。
l 又比如肖建军主任告诉我神经障碍的孩子绝大多数菌群都失衡或者存在问题
l 比如刘春阳主任告诉用药的同时要注意考虑孩子的生长发育
l 许鹏飞主任告诉我的过敏和食物不耐受、肠道菌群还有叶酸代谢可能存在的点位突变
林林总总的了解下来,我反而果断的放弃了神经发育障碍的对应门诊
”神经内科“,因为我觉得对孩子用可乐定、硫必利、佛哌啶醇是一把双刃剑,可能会控制住症状,但是潜在的可能也会让孩子嗜睡,发胖,急躁。我想要的是一个没有抽动的,不嗜睡,不胖,不急躁的孩子,我不想要一个没有抽动,但是嗜睡,发胖、急躁的孩子,这个跟我的诉求不相符,我依旧觉得我还能再挣扎一下。进而进入了各个家长互助群,特别感谢这些群主对我的帮助。
比如:
l 嘻嘻哈哈告诉我食物不耐受,我结合孩子的牛奶忌断仰头消失,觉得这个符合孩子的身体反应
l 比如堡告诉我营养素对身体的修复
l 比如风铃告诉我的大剂量维生素B6的安全性
这些家长的观点结合我跟医生的沟通,一下子似乎豁然开朗,原来有维生素B6和镁治疗抽动的国外试验、有无麸质饮食的国外试验,有维生素D3治疗的国内试验,有益生菌干预抽动的临床实验。再查证了一下,B族水溶性,在合理剂量上是安全的,维生素D脂溶性,在合理剂量是安全的,益生菌就更不用说了。
1.检查过敏、食物不耐受
很不幸,过敏总ige很高,但是14项过敏原未检出;食物不耐受未检出3+,但是牛奶摄入之后就是不行。没办法了,又开始了盲忌:
忌口牛奶、鸡蛋、小麦、零食,谷氨酸钠、高糖和坚果海鲜,这些高敏性的食物先忌口一个多月,孩子五官上的动作也消失了
2.检查肠道通透性和肠道菌群
肠道菌群得分仅仅2分,直接无语,双歧杆菌属还凑活,乳杆菌直接没有检测到,简直就是大写的震惊。
3.检查重金属
没有测出重金属超标
4.检查叶酸代谢
确认叶酸代谢点位突变,杂合子。
5.抗”O”
抗”O”抗体数值240,数值高一倍,一看抗体降低需要长效青霉素,想起来抗生素的危害,立即放弃。抗体一般会随着时间慢慢降低,在这个过程需要注意反复链球菌感染。
没有做脑电图检查,没有查维生素D(但是有每天晒太阳,同时补充维生素D),也没做血液微量元素,因为血清根本不准。
1. 忌口:
因为Ige,igg都没有查出,那怎么办呢?只能盲忌了,忌口牛奶、鸡蛋、小麦、零食,谷氨酸钠、高糖和坚果海鲜1-2个月,忌口之后,孩子的情绪、五官的动作都没有了。然后从水果开始逐步加入:
先加入牛油果,观察;再加入蓝莓,观;蔓越莓,观察……依次类推。
我儿子除了牛奶制品和蛋清之外,其他食物其实忌口并非特别严格,以摄入后观察为主
2. 替换
替换花生油、玉米油等精炼种子油,因为会Omega6和Omega3失衡,Omega6和Omega3会争夺一种特别重要的酶,而且一般Omega6胜出。替换为高品质橄榄油,美藤果油、富含神经酸的文冠果油等。
在忌口观察期,替换酱油等为无麸或者古法酱油
3. 轮替
几口后再引入,每次只引入一种,有症状就review,因为食物产生的抗体的半衰期是14天,也就说是要不刺激免疫系统,大概是需要28天。
4. 营养素
首先要摒弃掉营养素是药的想法,因为真的不是药。在面对神经发育障碍想要快速的恢复,要么选择吃药,不论是中药还是西药;要么选择忌口和营养素,在这两者之间,我选择后者。
核心的营养素我理解有以下几个:
l 维生素B族:消除肠道炎症、神经递质合成的辅酶、水溶性人体不吸收就会代谢出去
l 维生素D:修复免疫屏障,预防过敏,促进矿物质比如钙吸收等等
l 镁:稳定神经,促进钙吸收,帮助睡眠,调节血清维生素D浓度
l 锌:锌在某些学者眼里也是一种神经递质,调节大脑谷氨酸和γ氨基丁酸。但是补锌的同时,需要注意锌铜拮抗。
l 维生素C:清除自由基,对抗慢性炎症。
l 益生菌:尤其是ps128
在调理的两年里,孩子症状偶尔会反复,但是比较庆幸的是症状越来越轻,时间也越来越短。
1. 神经发育障碍如抽动、多动等,在国外有一个普遍认知,是认为跟免疫系统强相关,过敏和食物不耐受也是跟免疫系统强相关,这里并不是说孩子的免疫力弱,而是免疫过激。家长可以回忆一下,是不是孩子抽动多动之后,很少高烧?同班同学都感冒发烧,他可能只是个低烧。高烧对于神经发育障碍的孩子来说特别重要,这是免疫重建的一个过程,家长要正确的面对每一次高烧。
2. 神经发育障碍,在某种程度上像是一种过敏的进阶反应,只是这个过敏表现在了大脑和神经上,这里需要突破一下认知:敏感反应并不一定只是会表现在皮肤上,有12%的人的症状是可能会表现在神经系统,家长可以回忆是否自己过敏严重的时候,会出现”脑雾“,就是大脑晕晕的,这个并不是因为缺氧,而是敏感反应,并且可能表现出情绪烦躁。
3. 神经发育障碍、脑部疾病,神经疾病,因为看不见摸不着,任何医生都是靠经验和猜测来诊断,并没有统一的诊断标准和方法,并且无法直接用药。但是因为脑肠轴的存在,也就是说大脑跟肠道通过迷走神经双向调节,通过肠道的调节来影响大脑不失为一个好的办法,最少医生和家长有个抓手,而且可以根据循症饮食来观察孩子的反应。
4. 肠道是人体最大的免疫器官,也是人体的外环境,也是会存在肠道敏感或者过敏的
5. 免疫系统会侵入神经系统,也会影响精神系统,所以优先做的是均衡免疫力。
6. 合理的营养素是为了加快身体的恢复,以肠道为例,肠道壁2周就会完全代谢为新的,但是在这个过程里面,修复跟减轻肠道压力是核心。更好但是也更费心的办法是从食物中获取,但是在身体修复阶段,营养素是必须的,而且剂量要相对大一些。
总结一下,也就是说:神经发育障碍的治疗,需要抓手,这个抓手是免疫、代谢和神经递质失衡。免疫的核心是肠道和慢性炎症;神经递质失衡的核心依旧是肠道和慢性炎症。忌口的目的是为了减轻慢性炎症和肠道压力;营养素的目的是为了减轻慢性炎症和促进肠道修复。
希望你能平静,去接受不能改变的;
希望你有勇气,去改变所能改变的;
希望你有智慧,能分辨这两者。
可能战胜抽动、多动、焦虑需要三个月,六个月,一年。在这个过程里面可能会存在反复,但是我们相信只要在一条正确的道路上,这一天最终会到来。